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Dia Nacional da conscientização e divulgação da Fibrose Cística; você sabe o que é?

Por Redação/ Aline Czezacki Blog da Saúde, 05/09/2018 às 15:24
atualizado em: 05/09/2018 às 15:57

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A Fibrose Cística (FC), conhecida popularmente como doença do beijo salgado (referência ao gosto salgado ao beijar a pele de quem possui a doença), é uma doença hereditária que afeta especialmente os pulmões, levando a uma disfunção respiratória, e o pâncreas, levando à má nutrição.

É considerada pelo Ministério da Saúde uma doença grave e desencadeia um processo de aumento da viscosidade do muco, deixando grosso e pegajoso, o que leva à obstrução dos tubos, ductos e canais do corpo. O diagnóstico precoce é essencial para uma abordagem preventiva e tratamento adequado, evitando danos mais nocivos à vida da criança.

Muitas crianças com Fibrose Cística não apresentam nenhum sinal ou sintoma da doença ao nascer. Isso pode durar semanas, meses ou anos. O teste do Pezinho, feito entre o 3º e 5º dia de vida do bebê, é uma maneira de identificar precocemente a doença e outras cinco enfermidades: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.

O SUS também oferece, além do teste do pezinho, exames de triagem inicial e exames confirmatórios específicos, o acompanhamento e tratamento em ambulatórios especializados com equipes multidisciplinares, assim como os medicamentos essenciais ao tratamento.

Quando uma criança é diagnosticada com a doença, a família é contatada para agendamento imediato de consulta com especialistas. Em todos os estados há pelo menos um ambulatório especializado no atendimento e acompanhamento desses pacientes.

O tratamento do paciente com fibrose cística consiste em acompanhamento médico regular, suporte dietético, utilização de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica (vitaminas A, D, E, K) e fisioterapia respiratória. Além do esquema vacinal habitual, as crianças devem receber também imunização complementar específica.

Porém, para que o tratamento seja eficaz, a Fibrose Cística precisa ser diagnosticada o mais rápido possível. Os sintomas da doença geralmente aparecem nos primeiros anos de vida. Por isso, os programas de triagem neonatal são de importância fundamental para o acompanhamento adequado.

Verônica Stasiak Budnarczuk, psicóloga, foi diagnosticada com FC em 2009, quando tinha 23 anos. Ela explicou que descobriu a doença com muitas complicações, e que se tivesse sido diagnosticada precocemente, muitos dos problemas poderiam ter sido evitados. “O diagnóstico precoce é extremamente importante, porque você consegue tratar todo tipo de possíveis complicações e evitar agravamentos da doença. Depois que comecei o tratamento, quase não sou internada e a qualidade de vida melhorou muito”.

Além disso, Verônica usou o diagnóstico como uma inspiração para começar o Instituto Unidos pela Vida, que ajuda pessoas que possuem a doença com prestação de serviços de apoio, divulgação e conscientização sobre a doença. “Eu sempre digo que a fibrose cística é parte do que somos, e não o limite do que a gente pode ser. Quando a gente se trata podemos realizar nossos sonhos e viver nossa vida”, incentiva.

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